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Autismo y patria

En Venezuela se requieren con urgencia instituciones dotadas de los recursos necesarios para impartir la educación especial

     


“La educación especializada es la mejor opción para que, quienes tienen  autismo, progresen y sean independientes”

Abril es el mes del año cuando se concentran los esfuerzos para que el mundo tome conciencia de lo que significa el autismo, el trastorno del desarrollo que está tomando características de pandemia mundial.

Ya se puede afirmar que, de cada 110 nacimientos, uno se encuentra en el espectro autista. Y, 9 de cada 10 son de sexo masculino.

El 2 de abril del 2008 cuando la ONU decretó la celebración internacional del Día de la concienciación sobre el autismo, Ban Ki-moon, el Secretario General resaltó en su mensaje,  la importancia de esta iniciativa, promovida por el estado de Qatar. Sus palabras rindieron tributo “al valor de los niños con autismo y de sus familiares, que de manera habitual muestran determinación, creatividad y esperanza en la vida cotidiana”.

Este síndrome fue identificado por primera vez por el Dr. Leo Kanner, médico austríaco, en el año 1942.

Sus características son complejas y abarcan lo biológico, la psicológico y la social. Su espectro es amplio, sus causas múltiples y aún poco conocidas, sus tratamientos son también complejos, lentos y costosos, tanto emocional como financieramente.  No hay un caso igual a otro, por lo que su prognosis y desarrollo han de ser individualizados.

No existe cura para el autismo. Sin embargo, el autismo es superable si se detecta en los primeros meses de vida y si reciben el apoyo necesario para superarlo.

Por lo tanto,  si quienes tienen autismo se tratan y educan adecuadamente, podrán  integrarse social y laboralmente, para acceder a una vida con condiciones dignas.

En Venezuela existen esfuerzos importantes que, de manera organizada, han fortalecido su trabajo en pro del diagnóstico y tratamiento de este trastorno. Esfuerzo que ha sido y es, generado y patrocinado por el sector privado.

La primera iniciativa surgió con la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (SOVENIA), fundada en 1979, con el liderazgo de la Dra. Lilia Negrón (QEPD) y un grupo de especialistas.

De esos años hasta hoy,  a pesar  que se han consolidado importantes organizaciones, estas no alcanzan a dar respuestas suficientes ante la expansión del número de personas que poseen este trastorno. Y, no son suficientes porque no cuentan con el merecido apoyo del Estado.

Son pocas las familias que pueden cubrir los costos de los exámenes, diagnósticos y tratamientos indispensables para que quienes poseen autismo, puedan alcanzar mejores estadios de vida.

Necesidades, existen.

Proyectos, hay.

Iniciativas, bastantes.

Esfuerzos individuales, inmensos.

Apoyo del Estado, nulo.

Actualmente, en Venezuela,  se requieren con urgencia: instituciones dotadas de los recursos necesarios para impartir la educación especial, centros de diagnóstico con recursos necesarios para control, tratamiento, disponibilidad y facilidades de acceso, facilidades para la adquisición de  complejos vitamínicos y alimenticios, formación y empleo para instructores, terapistas y maestros especializados y, programas y facilidades para la integración en escuelas, institutos de educación media y superior.

En 2002,  Marianela Moreno, coordinadora nacional del Área de Autismo de la Dirección de Educación Especial del Ministerio de Educación, Cultura y Deportes, señaló que en Venezuela no hay estadísticas nacionales de los niños que sufren la enfermedad.

A su juicio, aún falta camino por recorrer en este sentido. Sin embargo, destacó que en la actualidad funcionan 8 centros de atención en el país que atienden alrededor de 50 niños cada uno.

‘Tenemos que reconocer que la situación es delicada, especialmente para las familias de bajos recursos, pero contamos con el apoyo de las instituciones privadas. Los funcionarios del Ministerio están siendo capacitados por estas organizaciones’. (Fundación Autismo en Venezuela  www.autismo.org.ve )

Desde ese entonces hasta hoy, no han habido más pronunciamientos ni apoyos del sector del gobierno, pero sí hemos visto desaparecer y languidecer instituciones por la falta de aportes   de quien debiera ser garante del bienestar de los nacionales.

¿Qué hace el gobierno de Venezuela ante estas necesidades urgentes de sus ciudadanos? Luz en la calle, oscuridad en la casa.

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